Uma das ações mais importante do Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a Mielomeningocele, instituído recentemente por meio da Lei ordinária 7392/2017, em Blumenau, ocorre no próximo domingo, dia 13, com o evento Dia D Tamandaré Food Park, na Rua Almirante Tamandaré, próximo ao Parque Ramiro Ruediger.

O lucro de todas as vendas neste dia será revertido para a Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPMM) de Blumenau, O dinheiro arrecadado será utilizado na manutenção da casa e reforma da sede com adaptação para cadeirantes. 

Participam da ação social os seguintes carrinhos de alimentação: Gerbu´s Box, O Alquimista, Rippa Burger, Lombada Food Truck, The Camaron, Grub´s Steak e Velho Marinheiro. A partir das 16h30, haverá animação com a apresentação da Banda Laskeiras e, durante todo o dia, haverá no Food Park ações informativas sobre a Mielomeningocele e preventivas. Paralelamente, até o dia 11, das 8 às 17h30, está ocorrendo um Mega Bazar na sede da Associação. Todas as peças estão sendo vendidas por R$ 2 cada uma. 

Quem é a AAPPM

A Associação atende portadores de Mielomeningocele e, tem por missão, promover a autonomia do portador da doença, ajudando-o a ser independente. A AAPM iniciou suas atividades em 2005 e, em 2013, intensificou suas ações já com uma sede própria, possibilitando, por meio dos serviços que oferece, a habilitação ou reabilitação dos portadores dessa doença.

A entidade teve início com a Edna Batista, mãe da Julia que é portadora desta patologia, com a junção de familiares e portadores, que compartilhavam da mesma frustração por falta de orientação e de um espaço para o atendimento da especificidade. 

A doença 

A Mielomeningocele é uma má formação da coluna que ocorre já nos primeiros meses de gestação. Assim que o bebê nasce é realizado o fechamento cirúrgico da lesão. Os portadores dessa patologia podem apresentar problemas associados, como: hidrocefalia, incontinência urinária, fecal, distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (má formações ósseas), geralmente nos membros inferiores; pés com deformidades. Uma das causas para esses problemas é a falta de ácido fólico durante a gestação. A doença apresenta sequelas, a maioria de paraplegia, exigindo acompanhamento médico vitalício.

A patologia é mais frequente em indivíduos da raça branca e população de baixa renda. A incidência dessa doença varia de região para região. Em nível global é de 0,1 a 10 casos a cada mil nascidos vivos. No entanto, no Brasil a taxa é de 2,8  para cada mil nascidos. Na década de 90 era de 1 para cada mil nascidos. O País está em quarto lugar na incidência de nascidos com Mielomeningocele, segundo estudos da Organização Mundial da Saúde (OMS).

A APPM atende 79 famílias de toda a região com informações, encaminhamento para médicos, fisioterapia assistência social, psicólogos, aulas de computação, advogados e até alojamento para as famílias que não moram em Blumenau ficarem durante o tratamento. 

Atualmente, a AAPPM sobrevive com a renda de um brechó permanente e bazar esporádico,  ajuda da comunidade, além de alguns eventos que promove durante o ano. O objetivo da campanha Agosto Laranja é de chamar a atenção da população para as especificidades da doença, bem como desmistificar informações sobre a malformação. 

Quer ajudar?

A AAPM fica na Rua 2 de Setembro, 2.799, próximo da Escola João Widemann. O atendimento é das 8h às 17h30min. Informações pelo telefone (47) 3323-2804.

Texto: Liliani Bento